नयी दिल्ली, 28 जनवरी दिल्ली उच्च न्यायालय ने केंद्र को 31 मार्च तक दुर्लभ बीमारी के लिए राष्ट्रीय स्वास्थ्य नीति 2020 को अंतिम रूप देने का बृहस्पतिवार को निर्देश दिया।
इसके साथ ही, अदालत ने इस नीति के तहत दुर्लभ बीमारी के मामले में महंगी दवाओं और इलाज के खर्च के लिए लोगों से पैसा जुटाने को लेकर डिजिटल मंच भी शुरु करने को कहा है।
न्यायमूर्ति प्रतिभा एम सिंह ने ड्यूचेने मस्कुलर डिस्ट्रोफी (डीएमडी) नामक दुर्लभ बीमारी से जूझ रहे दो बच्चों की ओर से दाखिल याचिकाओं पर सुनवाई करते हुए यह निर्देश जारी किया।
न्यायमूर्ति सिंह ने कहा कि वह 31 मार्च तक नीति को अंतिम रूप देने और डिजिटल मंच को शुरू करने का निर्देश दे रही हैं क्योंकि स्वास्थ्य मंत्रालय के हलफनामे में कहा गया है कि दोनों चीजें 31 मार्च तक हो जाने की संभावना है।
अदालत ने कहा कि दुर्लभ बीमारी पर 2017 की पूर्व की नीति दिसंबर 2018 से स्थगित है और नयी नीति पर जनता और अन्य हितधारकों की राय का इंतजार है।
अदालत ने डीएमडी के उपचार के लिए दवा बनाने वाली अमेरिकी कंपनी सारेप्टा थेरेप्टिक्स को भी पत्र लिखकर उससे पूछने को कहा है कि क्या वह दो बच्चों को नि:शुल्क दवा मुहैया करा सकती है क्योंकि उनके परिवार इसका खर्च वहन नहीं कर सकते।
अदालत ने इन निर्देशों के साथ मामले को चार फरवरी को सुनवाई के लिए सूचीबद्ध किया है।
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