नयी दिल्ली, 11 अगस्त राज्यसभा के 23 सदस्यों के एक समूह ने केंद्रीय स्वास्थ्य और परिवार कल्याण मंत्री मनसुख मांडविया से मुलाकात की और दुर्लभ आनुवंशिक बीमारी से जूझ रहे मरीजों के उपचार के लिए उनके मंत्रालय से तत्काल हस्तक्षेप की मांग की।
बुधवार को एक बयान में कहा गया है उन्होंने मंत्री को एक ज्ञापन सौंपा, जिसमें समूह 3(ए) दुर्लभ आनुवंशिक बीमारी के मरीजों के लिए उपचार की प्राथमिकता की तत्काल आवश्यकता की ओर उनका ध्यान आकर्षित किया गया।
सांसदों ने कहा, ‘‘इस साल मार्च में दुर्लभ बीमारियों के लिए राष्ट्रीय नीति 2021 की अधिसूचना के बावजूद इलाज के लिए किसी भी स्थायी वित्त पोषण तंत्र की कमी के कारण ऐसे मरीज गंभीर जोखिम में हैं।’’
राष्ट्रवादी कांग्रेस पार्टी (राकांपा) की डॉ फौजिया खान और उनकी पार्टी की सहयोगी वंदना चव्हाण के नेतृत्व में ज्ञापन पर महाराष्ट्र, केरल, पश्चिम बंगाल, तमिलनाडु, ओडिशा, राजस्थान और गुजरात सहित कई राज्यों के सांसदों ने हस्ताक्षर किए।
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